Het verhaal van: Letty

Het begon allemaal eind mei 2013. Ik had wat vreemde klachten, een gek makende jeuk verspreide zich van mijn voetzolen tot mijn hoofdhuid. Mijn ontlasting zag eruit als stopverf en mijn urine was bruin. Toen daar op zondag ook nog bijkwam dat mijn oogwit geel zag, gingen alle alarmbellen af.

Mokerslag

Maandagochtend meteen de huisarts gebeld, ik kon gelukkig diezelfde middag al terecht. Mijn huisarts belde, vanwege mijn verhaal, meteen het Groene Hart ziekenhuis voor een echo. Die werd een uur later al gemaakt. Men zag er wel iets op maar wilde eerst ook een CT-scan maken voordat er een conclusie getrokken werd. Dat betekende onverwacht een opname, en dinsdagochtend is de scan gemaakt. Tijdens het bezoekuur ’s avonds werden mijn man Rob en ik van de uitslag op de hoogte gebracht. Waar ik zelf aan een probleem met de gal dacht, werd de boodschap ‘u heeft een tumor in de alvleesklier en dit is ernstig’. Dit kwam bij ons binnen als mokerslag. Ik zou de volgende dag met de ambulance naar het LUMC in Leiden worden gebracht. Maar ik stond erop om samen met Rob naar huis te gaan, dit moesten we eerst even samen tot ons door laten dringen. Rob las op internet wat kanker in de alvleesklier betekent en dat was geen positief beeld.

Operatie

Woensdagochtend, allebei heel stil, met een koffertje naar het LUMC. Daar werden we fantastisch opgevangen door zowel artsen als verplegend personeel. Men nam alle tijd om ons meerdere keren uit te leggen wat voor operatie, een “Whipple” zou volgen. Deze stond voor vrijdagmiddag al ingeroosterd. Vrijdag was, vooral voor Rob, de kinderen, familie en vrienden een spannende middag, zelf heb ik weinig van de ongeveer 4 uur durende operatie mee gekregen. Van tevoren was niet goed duidelijk of de tumor wel operabel was, dat was gelukkig wel zo en de operatie was goed verlopen. Na zes dagen kon ik naar huis met een licht dieet. Ondanks dat de tumor goed verwijderd was en er geen kankercellen verder gevonden waren in het lab, was er een vervolgtraject. Dit vervolgtraject was preventief, 3x in de maand een poliklinische chemobehandeling in het Groene Hart. De behandeling zelf was vervelend, veel overgeven en na afloop voelen alsof je zware griep hebt. Maar ik herstelde er wel snel van. Dit ging zo door tot eind december. In deze periode hebben we veel steun gehad van onze familie, vrienden en collega’s, alle berichten, kaarten en bloemen die we ontvingen betekende veel voor me en hebben zeker bijgedragen om het mentaal te verwerken.

Chemokuur

In januari 2014 ben ik weer langzaam begonnen met werken. In juli dat jaar heb ik me zelfs weer ‘beter’ gemeld. Het ging erg goed en langzaam groeide de hoop dat ik bij de 6% zou horen met wie het toch wel goed afliep na de diagnose alvleesklierkanker. Helaas in oktober 2015 kwamen er weer klachten en belandde ik via de huisarts bij een oncoloog in het LUMC. Daar was het bericht minder goed, de kanker was terug, nu met uitzaaiingen in de longen. De beste optie om de levensduur te verlengen gaf een zware chemokuur. Daar ging ik dan maar voor. De chemo werd in dagbehandeling in het LUMC gegeven en daarna werd ik, aangesloten op een mobiele ‘pomp’ voor nogmaals 2 x 24 uur chemo, naar huis gestuurd. De thuiszorg zou de wisseling van de chemo verzorgen. Dit ging erg mis, ik ben zo ziek geworden dat ik na een week weer terug in Leiden was, opgenomen vanwege alle bijwerkingen. Wat als zeer heftig aankwam was de eerste boodschap die we in het ziekenhuis kregen: ‘u weet wel dat u niet meer gereanimeerd wordt”.

Tijdens deze opname – die bijna twee weken duurde – kregen we een bemoedigend bericht van onze vrienden, Han en Yolande. Han werd op dat moment al bijna een jaar behandeld voor darmkanker in de Helios Klinik in Krefeld/Hüls Duitsland. Zij hadden daar medepatiënten gesproken die ook met uitgezaaide alvleesklierkanker behandeld werden en bij Helios waren gekomen omdat ze de chemokuur in Nederland niet konden verdragen, of zelfs al opgegeven waren.

Second Opinion

Wij hebben niet lang geaarzeld, mede omdat onze oncoloog mij weinig hoop meer gaf. Wij hebben een second opinion bij dokter S. Helmer in de Helios Klinik aangevraagd. Dat ging erg vlot met goede medewerking van het LUMC en via het Zorgloket Duitsland,. Na een heel plezierig gesprek gaf dokter Helmer aan dat ze mij weliswaar niet beter kon maken, maar wel mogelijkheden zag om de chemotherapie voort te zetten. December 2015, een week voor de kerst, kreeg ik daar de eerste kuur en de eerste hyperthermie behandeling. De chemotherapie is daar een driedaagse behandeling met opname in het ziekenhuis. Daarnaast in totaal vier hyperthermie behandelingen, waarvan twee tijdens de chemotherapie en voor de andere twee reis ik speciaal naar Duitsland heen en weer.

Persoonlijk

Ik ben nu ruim een jaar verder en ik kan de chemo goed verdragen en de uitzaaiingen zijn zelfs aanmerkelijk kleiner geworden. Alleen daarvoor is het al de moeite waard om de reis naar Hüls te maken. Maar er is nog veel meer, wat het team van dokter Helmer speciaal maakt, is dat men naar iedereen persoonlijk kijkt. Wat is voor jou persoonlijk de beste behandeling? Waar kunnen we
adviezen voor geven of ondersteunende medicatie, therapie, fysiotherapie, om de kwaliteit van leven voor iedere individuele patiënt zo goed mogelijk te maken. Ik voel me daar vooral als mens gezien en niet alleen als patiënt met een ziekte. Ook de gesprekken met andere Nederlandse patiënten zijn soms heel inspirerend. En omdat er een speciale afdeling is met Nederlanders, ontstaat er snel een bijzondere band, ook met de partners die vaak tijdens de behandeling in Hüls verblijven.

Positief

De rol van je partner of begeleider is uitermate belangrijk, daar alleen kan ik een heel verhaal over schrijven. Eén van de positieve kanten aan het uiteindelijk nare verhaal is dat we, zelfs na ruim drie jaar nu, nog steeds zo veel belangstelling en steun ondervinden van iedereen om ons heen. Ook mijn inmiddels ‘oud collega’s en leidinggevende steken me nog regelmatig een hart onder de riem. Dit is iets om dankbaar en vrolijk van te worden en ik weet zeker dat he helpt om positief door te gaan met de behandeling.

Nu zijn we dus een jaar verder, een jaar waarin ik samen met Rob meerdere keren op vakantie ben geweest. We genieten van onze kleindochter en van het mooie weer afgelopen zomer, een korte fietstocht met een stop op een terrasje en zo nog veel meer van grote maar vooral ook kleine dingen. We zijn erg dankbaar dat, onder begeleiding van dokter Helmer en haar team, de kanker nog steeds onder controle is en ikzelf een goede kwaliteit van leven ervaar.

Letty van ’t Hoog

Veel Nederlandse patiënten maken gebruik van het Helios Klinikum Krefeld – Hüls, het TIMO.
In het TIMO (Therapiecentrum für Integrative Medizin und Oncologie) worden patiënten met kanker primair behandeld volgens de actuele internationale standaards. Er zijn zaken die voor eigen rekening komen, d.w.z. dus niet door de verzekeraars vergoed worden  (voedingssupplementen, hyperthermie enz.).

Deel dit bericht op
Scroll naar boven